Une journée à l'IRM

J'ai passé la journée de vendredi avec mon père à l'IRM. La séance d'ergothérapie était en cours lors de mon arrivée, nous avons mangé ensemble à la cafétéria de l'Institut et en après-midi, j'ai assisté à la physio. L'ergothérapie est intéressante dans la mesure où elle nous concerne plus directement. En effet, elle porte sur des éléments concrets comme la maison, le fauteuil roulant, bref, la vie de tous les jours... Pour ce qui est de la physio, cela ressemble plus à ce que nous connaissons, mais dans une version plus élaborée.

Normand semble satisfait de ce nouvel environnement et a beaucoup d'initiative. Seul souci, en ce moment, il a plus de sécrétions qu'à l'hôpital. On lui a suggéré de prendre du Ventolin 4 fois par jours afin d'augmenter l'efficacité de ses bronches. Nous verrons quel effet ce médicament pourra avoir sur sa santé. Sinon, tout semblait en bon état de marche...

Le déménagement...

Normand a quitté l'hôpital général hier matin. Il était fin prêt, nous a-t-il dit, dès 7h30, mais des problèmes de chaise inadéquate fournie par le service de transport adapté et de camion non chauffé lui ont occasionné des soucis et un départ décalé après 10h selon ce que j'en ai compris.

Il a eu très froid durant le transport qui a duré presqu'une heure (c'est à se demander comment le conducteur s'y est pris). Il avait cependant ma mère avec lui qui s'est affairé à le couvrir du mieux qu'elle pouvait: Normand est devenu très frileux depuis son accident (il paraît que c'est fréquent chez les gens ayant des problèmes neurologiques). À son arrivée à l'IRM, il était plutôt fatigué et dormait lorsque Clément et moi lui avons rendu visite vers 16h. Il avait préalablement rencontré une physiatre afin d'être évalué: il est considéré comme tétraplégique (la version française de quadraplégique) puisque ses bras ne fonctionnent pas complètement (bien que ce dysfonctionnement ne soit pas vraiment apparent pour les néophytes que nous sommes: ses mains sont très agiles et il possède quand même une bonne force...). L'IRM ne perd cependant pas l'espoir d'une récupération à ce niveau-là, mais seul le temps pourra nous répondre. Bonne nouvelle, par contre, on a promis à Normand qu'il serait à nouveau capable de conduire une voiture adaptée dans les prochains mois. Autre nouvelle, Normand n'aura pas droit à une chaise électrique: il devra se mouvoir avec ses bras dans une chaise faite sur mesure pour lui. Ce type de chaises présente l'avantage de faire travailler ses bras et de donner, par le fait même, du tonus à ses poumons en le faisant respirer.

Selon ce que j'en ai compris, la réadaptation devrait durer 20 semaines. Le personnel du centre semble vraiment très sympathique et plusieurs des personnes qui vont le soigner durant les semaines à venir sont venues se présenter: toutes ont de grand sourires et semblent posséder un bon sens de l'écoute (Normand a beaucoup à dire). Évidemment, comme toutes les transitions, celle-ci viendra avec son lot de difficultés: une mise en quarantaine durant les prochains jours, une chambre double plutôt que privée et un horaire nettement plus chargé qu'à l'hôpital... Tant Normand que Catherine auront à faire des efforts pour prendre leurs marques dans ce nouvel environnement.

Après Halifax, le départ définitif de l'Hôpital Général nous rend certes heureux, puisqu'il s'agit d'un progrès. Nous nous rappellerons cependant toujours avec gratitude des soignants tant aux soins intensifs qu'aux soins réguliers qui ont non seulement sauvé la vie de notre père, mais ont su l'accompagner vers ce difficile retour dans un monde complètement nouveau avec une grande compréhension et dans le respect de sa dignité. Notre père a été en de très bonnes mains.

À bientôt...

3e message de Normand

100 jours!

Je n’allais pas laisser passer cette journée aussi riche sans vous envoyer un mot, chers blogueurs qui m’avez montré tant d’intérêt au cours de ces 100 derniers jours.

100 jours! Vous vous rendez compte? Et comme pour marquer cette journée, que des bonnes nouvelles!

C’est ma dernière journée à l’hôpital. Demain, le transport adapté me conduira à l’IRM, où j’entreprendrai le 2e chapitre de ma nouvelle vie : la réadaptation.

Et puis, j’ai réussi à me sevrer des Ativan; après deux nuits pénibles, j’ai bien dormi la nuit dernière; mais surtout, les jours se passent sans cet effet de somnolence, peut-être même de spleen, qui vient en prime avec cette petite pilule miracle.

Mais surtout, cerise suprême sur le sundae, Clément a reçu cet email tant attendu lui annonçant que son mémoire de maîtrise avait été reçu. Après sept ans d’un âpre combat avec son prof, la faculté, lui-même, sa santé, il a enfin passé au travers. Ça me donne des ailes pour entreprendre ma réadaptation. Avec détermination, on peut tout faire. Il n’y a plus que des maîtres dans cette sacrée famille !

Mon prochain mot viendra de l’IRM. Continuez de lire Anne ou Pierre Eloi pour les détails quotidiens. Si quelqu’un a son cellulaire demain, je ferai suivre une photo de mon départ.

Normand

Vers des nouvelles aventures?

Il semble maintenant probable que Normand quitte l'hôpital général aussi tôt que la semaine prochaine. Il faut évidemment que rien de grave ne survienne d'ici là au niveau de sa santé. Ce week-end, Normand a eu Pierre Éloi et Caroline comme compagnons samedi et il était de retour au programme régulier (Catherine) dimanche, avec cependant une visite d'amis parisiens de retour de Cuba en fin d'avant-midi. Éloi et Caro m'ont dit que le moral de Normand était assez bon, qu'il faisait montre de plus d'initiative et qu'il semblait généralement nettement mieux de sa santé. Catherine n'était pas encore de retour au moment où j'écris ces lignes.

À la maison, Luc et Clément se sont affairés à installer un échangeur d'air et Catherine a consacré son samedi à du ménage avec une amie, Cécile. Il faut en effet regarder vers le futur retour de Normand à la maison, puisque celui-ci se rapproche a pas... réguliers. Un effort important de ménage est donc nécessaire.

Voilà voilà...

Plus de tuyaux...

Normand s'est fait retirer le dernier «cordon» qui le liait à l'Hôpital général ce matin: son «peg». Il a du jeûner hier soir et une bonne partie de la journée afin d'éviter des problèmes, mais il semble que tout se soit bien déroulé.

Il a eu le plaisir de voir un vieil ami, André, cet après-midi et a ensuite fait sa partie de Scrabble avec Nicolas. Il avait l'air en forme aux dernières nouvelles.

Une roue qui tourne...

Comme je vous le disais précédemment, Normand s'est fait retirer sa trachéo lundi. Clément était avec lui en ce jeudi et m'a fait part d'un certain nombre de nouvelles. On lui a retiré son pansement de trachéo aujourd'hui, afin de laisser respirer la blessure pour favoriser la cicatrisation. Demain, Normand devrait se faire retirer le «peg» qui permettait d'envoyer de la nourriture directement à son estomac, puisqu'il ne lui sert plus à rien depuis déjà un bon bout de temps. Il s'agit d'une opération assez simple, mais elle nécessite un jeûne de quelques heures avant et après l'intervention et demande la présence du gastro-entérologue non loin de l'«opéré» après le retrait du «peg» durant quelques heures également au cas où des complications surviendraient. Toutes ces interventions devraient faciliter l'admission de Normand au centre de réadaptation. En effet, ces étapes sont de préférence faites lors du séjour en hôpital, puisque pratiquer de telles interventions après l'intégration en centre de réadaptation nécessiterait des allées et retour que les professionnels du domaine de la santé cherchent à éviter.

Sur la plan des soins réguliers, depuis mercredi, Normand va au gym de l'hôpital où il peut s'asseoir sur une surface plus dure que celle offerte par son matelas pneumatique dans sa chambre (le matelas servant à limiter les plaies de lit), ce qui lui donne une plus grande facilité de mouvement. La préparation pour le gym est complexe: on doit retirer d'abord les «bottes» qui permettent de maintenir ses jambes en place. Ensuite, il faut retirer les appareils qui servent à favoriser la circulation du sang dans ses jambes afin d'éviter les caillots. On remplace ces appareils par des bas supports, moins efficaces, mais plus commodes qu'un appareil électrique pour se mouvoir. Ces bas vont jusqu'au milieu des cuisses. Normand doit également enfiler un pantalon et un tee-shirt, ce qui est nettement plus complexe pour une personne paralysé, vous vous en doutez, et finalement, on doit l'asseoir dans une chaise pour permettre son transport au gym, ce qui parfois donné lieu à des situations compliquées, notamment des chutes de pression et une perte de connaissance (une seule fois).

Pour ce qui touche le moral, le message écrit plus tôt cette semaine montre bien que notre père se porte assez bien. Il est certes un peu sensible en ce moment et devient parfois las de passer ses journées dans une chambre bien morne, malgré les efforts de notre mère pour l'égayer et la personnaliser un peu. Évidemment, plus sa santé s'améliore, moins les médecins le visitent: ne pas voir de docteur (sauf si c'est un ami, ça va de soi) est plutôt une bonne chose, mais ce ballet incessant de médecins qui viennent vous ausculter lorsque vous souffrez d'un trouble sérieux a comme rare (sinon unique) avantage de faire passer le temps... On ne se plaindra évidemment pas de leur absence, puisqu'elle signifie certainement que Normand se porte mieux. Il semble cependant de plus en en plus logique que Normand, dans quelques jours ou plus vraisemblablement, dans quelques semaines, commence une autre étape, laquelle viendra, cela va de soi, avec de nouvelles inquiétudes et de nombreux efforts à fournir. Il est certain que tout cela est conditionnel à un état de santé généralement bon de notre père, toujours impossible à garantir en hôpital... Nous prenons la vie un jour à la fois, heureux de passer du temps avec notre père et conscients de la chance que nous avons de le faire et continuons d'espérer pour le mieux.

Deuxième message de Normand

Mon premier message a semblé susciter votre intérêt, et je continue d’être estomaqué par toute la sympathie et l’espoir que m’apportent vos multiples interventions.

Comme auparavant, je laisse aux blogueurs le soin de vous apporter les nouvelles, d’autant qu’elles se font plus parsemées.

Je vais plutôt vous parler de moi, de mes espoirs et mes inquiétudes, du temps qui défile si... lentement, de vos présences et de vos communications qui viennent faire échec à
ces longues heures à arpenter le plafond.

J’ai voulu faire l’érudit et j’ai cité à mes grands amis les pères Badeau et Vincent cette cour extrait de l’Évangile : « J’ÉTAIS MALADE ET TU ES VENU ME VOIR », pour me faire répondre du tac au tac par Jean-Guy Vincent : « Mathieu, verset 23 ». Vous ne pouvez pas savoir comment ce passage de l’Évangile m’émeut. Je ne l’ai pas citée souvent sans devoir reprendre mon souffle et essuyer une larme. Je pense que mes deux flirts avec l’au-delà m’ont rendu exagérément sensible.

Je pense aussi parfois à mon papa qui chantait avec sa belle voix de Tino Rossi : J’irai la voir un jour, au ciel dans sa patrie... (Ici je dois prendre un instant pour essuyer ces sanglots de bonheur devenus incontrôlables). Et à Robert, qui me répétait inlassablement comment précieuse est la vie. Sont-ce eux qui me retiennent sur cette terre, afin que je passe leurs messages aux miens ?

Les miens… Quel amour, quel support, quel dévouement m’ont-ils montré ! Pas seulement pour cette épreuve que je traverse, mais aussi pour cet avenir que j’arrivais mal à apprivoiser. Ils sont arrivés à me convaincre que ces prochaines années seront plus riches, encore plus heureuses, plus profondes (je l’espère!) que les années passées. « Garderez-vous parmi vos souvenirs ces rendez-vous où je n’ai pu venir... ». Comme j’ai hâte d’entendre Catherine me jouer cette chanson sur le piano de la maison, de notre maison, cette vieille amie à laquelle je me suis tant attaché et qui, malgré son âge va se transformer pour m’accueillir avec mes nouvelles particularités, comme elle a su si bien su accueillir ma famille, grand-père et grand-mère Marie, Valentine et Craignos la
mal aimée, nos amis du monde entier, nos fêtes, la magnifique noce d’Anne et Nicolas, et bientôt, pourquoi pas, notre 40e anniversaire de mariage, la noce des récalcitrants, le baptême de ces petits-enfants tant attendus, de simples baignades dans la piscine, des tours de chaise le long de la rivière.

Ou une simple sieste en écoutant tous ces disques que je n’ai même pas eu le temps de sortir de leur emballage. Tiens, peut-être Jean Ferrat qui me rappellera : « que c’est beau la vie ». Et à la plage suivante qui me dira : « que serais-je sans toi? » chère Catherine!

Merci, merci de votre support. Catherine a bien l’intention de voir à ce que je vous écrive tous individuellement avant Noël.



En attendant, considérez ce mot déjà trop long comme l’expression de ma plus tendre reconnaissance pour votre précieux appui à mon retour à la santé et au bonheur.

Norm the Storm
ce Normand dont la tempête s’est bien apaisée pour faire place à l’espoir du beau temps.

Une vieille nouvelle réactualisée

Normand s'est fait retirer la trachéo aujourd'hui. Étrangement, il ne semble pas possible de faire des points de suture dans cette région. L'intervention s'est donc limitée au retrait de l'«appareillage» de trachéo, laissant une ouverture dans la chair à cet endroit, laquelle devrait se refermer d'elle-même dans les 4-5 prochains jours. Normand est donc officiellement revenu à une respiration entièrement autonome. Ce retour à la normale n'était pas envisagé pour sûr lors de l'arrivée de Normand à Montréal. Il s'agit donc d'un beau progrès, allant au-delà des espérances initiales du corps médical.

Des nouvelles de vendredi

Des problèmes internet m'ont empêché d'écrire cette mise à jour avant aujourd'hui. Vendredi a été une assez bonne journée après un début un peu laborieux. Mon père avait plutôt mal dormi et avait passé une journée pénible la veille, soufrant de maux d'oreille et de ce qu'il décrit comme des ballonnements, problème qu'il peine à identifier étant donné sa paralysie. Il a donc dormi durant l'avant-midi, a peu mangé au lunch (bien que suffisamment) et a dormi à nouveau en début d'après-midi. Le ciel s'est cependant éclairci en après-midi lorsque Nicolas est arrivé pour sa partie hebdomadaire de Scrabble avec Normand... La physiothérapie de Michel l'a requinqué et a clarifié ses poumons. Par la suite, la tentative de mettre un tee-shirt un peu trop petit a aussi permis de dégager les bronches encore une fois et a surtout donné un «boost» d'énergie à Normand. Enfin, une visite du docteur en médecine interne a rassuré mon père qui était passablement inquiet de sa santé, puisqu'il a pu se faire ausculter à fond et parler d'une partie de ses craintes. Ainsi, à mon retour en début de soirée avec Clément, il était nettement mieux et a mangé une soupe au cresson, un filet mignon (en fraude pcq c'est interdit à cause de sa trachéo) avec gratin dauphinois et courgettes (apportés par Clément) et un dessert à la crème de la pâtisserie à côté de la fac (cadeau de Nicolas).

Normand a passé toute la journée d'hier avec Lambert et la soirée avec ma mère. Il se disait toujours assez en forme. Aujourd'hui, ma mère était à nouveau présente et hormis une absence de petit déjeuner, il semblait être en assez bonne santé encore. Demain ou mardi, il devrait aller au gym de l'hôpital. Nous avons hâte de voir comment ça va se passer.

À la maison, le week-end était consacré à la modernisation de notre système de chauffage (en prévision d'un retour à la maison de Normand). Luc, Clément et Gilles (venu de St-Jérôme) se sont donc affairés à la tâche. Ils avaient un assez gros chantier devant eux.

Voilà pour les nouvelles...

Délai

Le retrait de la trachéo n'aura pas lieu vendredi mais plus tard la semiane prochaine. Le docteur devant faire l'intervention est en effet d'avis que le vendredi n'était pas une bonne journée pour retirer la trachéo vu le peu de surveillance durant le week-end. Il semblerait cependant que le retrait ait lieu au début de la semaine prochaine.

une journée de hauts et de bas

Normand a passé une plutôt bonne matinée hier. Il a cependant fait une chute de pression vers midi lorsque l'on a voulu le faire asseoir dans la chaise McGill, ce qui a eu pour effet de le faire tourner de l'oeil. On l'a donc remis en position horizontale. On a voulu immédiatement retenter l'expérience. Cette fois-ci, on a pu le mettre en position assise sans qu'il ne perde connaissance, mais sa pression a tellement chuté qu'on a choisi de le remettre au lit à nouveau. Pas très longtemps après, le physiothérapeute est venu pour sa visite journalière et il a fait asseoir Normand au bord du lit. Pas d'étourdissement cette fois-ci, mais une grande fatigue, ce qui a limité les interventions en physio. Après ces événements, Normand a dormi assez profondément, sans tousser beaucoup. Vers dix-huit heures, son taux de saturation était plutôt bas et il a donc fallu un peu s'activer pour remonter les taux. Le processus de remontée a été assez long, mais il a fini par porter fruit.

Il semblerait que de telles chutes de pression seraient assez courantes dans le cas de quelqu'un qui comme Normand n'a pas été assis depuis longtemps. Par ailleurs, la chute du taux de saturation de hier après-midi (que je pense causée par un espèce d'amas de mucus) serait elle causée par le récente fermeture de la trachéotomie, à laquelle Normand doit s'habituer. Hier soir, vers 9 heures, Normand se faisait rebrancher à l'arrivée d'oxygène additionnée d'eau, ce dernier élément ayant l'effet bénéfique de «liquéfier» les sécrétions. Toutefois, il s'agissait du dernier rebranchement de Normand, en théorie, puisque l'équipe d'inhalothérapie devrait venir ce vendredi lui enlever le tuyau dans la trachée et «recoudre» le trou (on tentera une ultime expérience dans la nuit de jeudi à vendredi en lui laissant le bouchon sur l'ouverture). Le retrait de la trachéo, bien que difficile pour Normand en ce moment, devrait avoir l'effet bénéfique de faciliter le combat contre le staphylocoque doré (MRSA) dont il souffre actuellement.

Une toute petite nouvelle

Normand a fait fermer sa trachéo aujourd'hui durant l'après-midi. Il respire donc par la bouche depuis quelques heures. Je passe la journée de demain avec lui et pourrai donc vous donner plus de détails sur son état de santé général et son humeur. À demain!

Finalement des petites nouvelles

Visiblement, les grands esprits se rencontrent. Moi et ma soeur avons rédigé un message en même temps. Vous allez pouvoir comparer nos perceptions! voici mon message:

En fait il y a peu de neuf.

Normand se débarasse tranquillement des muqueuses dans ses poumons.

On a encore réduit la largeur de son tuyau de trachéo, dans le but de l'enlever éventuellement.

On voit que la situation avance. On commence même à penser à le transférer vers l'institut de réadaptation de Montréal. D'ailleurs, Catherine, Anne et moi avons visité l'institut mercredi.

Je dois dire que nous avons été fort impressionné.

À l'institut, Normand va finalement passer de la phase survie à la phase vie!

On attend ce transfert pour environ 2 semaines au mieux.

Une progression lente mais continue

J'ai passé la journée de mercredi avec Normand. Ce jour là, la famille a pu visiter le centre de réadaptation (l'institut de réadaptation de Montréal) où Normand devrait aller lorsque son hospitalisation sera enfin terminée. Le centre est presque neuf, très clair et le personnel paraît certain que Normand pourra y progresser beaucoup. Normand nous a posé beaucoup de questions sur notre visite (il n'a pas pu y aller) et a même cherché sur internet pour voir des photos, mais leur site est en construction...

Normand progresse un peu chaque jour. Il respire durant de longues heures sans apport d'oxygène ou d'humidité (on le rebranche la nuit, cependant), on a diminué sa trachéo d'un cran encore (taille 4) et son physiothérapeute, Michel, a réussi à le faire asseoir au bord de son lit et à lui faire faire des exercices, ce qui l'a cependant fatigué. Il fait parfois des «plugs» de mucus qui l'empêchent de respirer durant un certain temps, ce qui reste inquiétant: il arrive cependant à s'en débarrasser tout seul en toussant et en «tapant» sur ses poumons et son ventre.

J'ai préféré attendre le plus longtemps possible pour laisser le message de Normand en haut de l'affiche, mais on m'a dit que il fallait maintenant donner des nouvelles... Elles sont plutôt bonnes, alors voilà.

Un petit message de Normand à tous ceux qui lisent ce blog

Montréal, sur la belle colline de Westmount

Je veux d’abord vous dire à quel point j’ai été touché par les témoignages de soutien qui me sont venus de partout, les visites, les cartes, les veilles à mon chevet, et quoi encore… Je ne me souviens pas des premiers jours. Vous savez, je reviens de loin.

Aujourd’hui, je suis enfin capable de vous composer ce petit mot (tout seul, avec seulement l’aide technique de Clément, mon bâton de vieillesse prématurée). Avec la vieillesse viendrait la sagesse… J’espère pouvoir vous remettre en double tout le bien que vous m’avez apporté.

Pour l’état de ma santé, je vous laisse aux blogueurs Éloi et Anne.Je veux juste vous dire que ça progresse lentement, que le moral tient bon et que j’ai bien hâte de regagner mes terres du Cap St-Jacques.

Au revoir et merci encore de votre support.

Normand

La journée de vendredi a été plutôt bonne. Normand a cessé d'être restreint à un régime de diabétique, ce qui lui a permis de prendre un peu de sucreries... mauvaises pour la santé, mais salutaires pour le moral. Par ailleurs, ses poumons sont assez performants et sa toux s'améliore grandement (il est ironique que nous soyons heureux qu'il tousse plus, mais cela libère les sécrétions). Une certaine routine s'organise et Normand croit être bientôt en mesure de se passer de compagnie la nuit, ce qui serait un soulagement pour nous, bien que mélangé à de l'inquiétude. La nuit a été passée avec Éloi. Il appert que Normand aurait dormi un peu en pointillé, puisqu'il a eu une quinte de toux entre 2 et 3 heures du matin. Aujour'hui, son frère Raymond passait la journée avec lui et ma mère sera de retour au poste en soirée.

Retour en service régulier

Normand a été renvoyé au 12ème hier, ce qui laisse croire que sa santé était bien meilleure. Il passe la journée avec Catherine et une amie, Agnès. Clément a passé la nuit avec lui.